Caracas.- Para la persona con hemofilia, el conocimiento preciso de su condición y la forma personalizada de cómo se maneje su tratamiento garantizará no solo su autonomía sino el éxito a largo plazo de su estrategia terapéutica. Si un individuo con esta condición se educa y se compromete con su hemofilia alcanzará una vida satisfactoria.
“Una vez que estás educado, no tienes por qué sufrir por la hemofilia. Cuando estás consciente de que eso forma parte de tu vida, no tiene que ser una limitante”, recalcó Jinger Escalante, uno de los voceros de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH). El estudiante de Idiomas de 23 años ha roto con el estigma relacionado con esta patología. A los 14 años comenzó a practicar natación, llegando a participar en competencias de alto rendimiento, como el cruce del río Orinoco o el nado en aguas abiertas desde Cancún hasta Isla Mujeres en México (3,5 kilómetros), junto con otros jóvenes en igual situación.
“Una persona con hemofilia empoderada de su condición implica una vida satisfactoria en términos de salud física y emocional, no solo para el paciente sino para su familia y entorno social”, recalcó María Matilde Rosas, médico fisiatra y Director Médico de Bayer Venezuela.
¿Qué es la hemofilia?
La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) define a la hemofilia como un problema hemorrágico. La organización puntualizó que las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado, pues su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.
“La hemofilia es una enfermedad hereditaria, crónica e incurable. Entre 70 y 80% de los episodios de sangrado se generan a nivel de los músculos y articulaciones; por ello es sumamente importante que la persona realice ejercicios físicos para garantizar que esas articulaciones y músculos se mantengan sanos”, señaló Rosas. La especialista agregó que de acuerdo al reporte de la FMH de 2016 en Venezuela existen 2.750 personas con hemofilia.
La organización agrega que la hemofilia es bastante infrecuente y aproximadamente 1 de cada 10.0001 personas nace con ella. El tipo más común de hemofilia se llama hemofilia A, en la cual la persona no tiene suficiente factor VIII (factor ocho). Un tipo menos común es la denominada hemofilia B, en la cual la persona no tiene suficiente factor IX (factor nueve). El síntoma es el mismo para la hemofilia A y la B: un sangrado por un tiempo mayor que el normal.
Jinger Escalante tiene hemofilia A severa, lo cual significa que tiene menos del 1% del factor VIII de coagulación, por lo que como tratamiento permanente usa la terapia de factor. “Es una condición. A veces ni me acuerdo de que la tengo. Es algo que uno internaliza, que es parte de tu vida”. Afirma que practicar natación lo ha ayudado a prevenir episodios como el sangrado de articulaciones.
“Un estilo de vida saludable, la práctica responsable de ejercicios físicos y la adherencia al tratamiento implica la mejora considerable de la calidad de vida del paciente”, agregó Rosas.
Bayer, empresa líder en el desarrollo de soluciones y tratamientos para la hemofilia, se une este día a la campaña internacional de la FMH: Compartir Conocimientos nos Fortalece. La iniciativa busca impulsar el acceso a la información sobre las implicaciones físicas, psicológicas y emocionales que tiene la enfermedad en pacientes y cuidadores.
Bayer estará apoyando la iniciativa en sus redes sociales (BayerAndina en Facebook; BayerInnovacion en Twitter y @bayerinnovacion en Instagram), difundiendo información y tips de educación sobre los trastornos de coagulación, hábitos saludables, entre otros mensajes claves. Rosas acotó que es importante difundir también información para que las madres de niños que tengan un año de edad en adelante observen de cerca a sus bebés, pues unos de los primeros síntomas de que el infante pudiera tener algún trastorno de la coagulación es la aparición de múltiples hematomas en diferentes partes del cuerpo cercanas a las articulaciones.
“Es importante conocer esta condición, saber que las personas con hemofilia tienen las mismas necesidades y anhelos que las personas que no la tienen: es vital sensibilizar a la sociedad sobre el tema, apoyar a los pacientes y médicos tratantes para que se logren mantener sus tratamientos. Organizaciones como Bayer se caracterizan por el apoyo irrestricto hacia las personas con hemofilia y se esfuerzan por mantener abiertos los canales de comunicación para difundir conocimientos y experiencias sobre esta condición”, comentó Rosas.
Desde 1992, Bayer trabaja en el desarrollo y producción de tratamientos y moléculas innovadoras en el área de hematología. Por ejemplo, la organización es una de las que explora el uso de la terapia génica para la hemofilia, que tiene como propósito lograr una cura mediante la fijación del gen responsable de la enfermedad en gran parte heredada.
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