https://soundcloud.com/ipys-venezuela-618995218/mi-hijo-no-tiene-la-culpa-de-los-errores-de-nuestros-gobernantes
San Juan de los Morros.- Juan Carlos Prado lucha por salvar a su pequeño de cuatro años de edad, quien padece hemofilia, de la escasez de medicamentos en Venezuela. Solo en el estado Guárico hay sesenta pacientes con hemofilia sin tratamiento
“Quien le escribe es el papá de Samuel Alejandro Prado Pereira, nacido un 13 de marzo del año 2013, en la ciudad de San Juan de los Morros”.
Esas son las primeras palabras de una carta dirigida al presidente Nicolás Maduro por Juan Carlos Prado. En la misiva, el hombre habla del caso de su hijo de cuatro años de edad: un niño que sufre de hemofilia severa, pero que no encuentra en Venezuela acceso a los tratamientos para sobrellevar una enfermedad que pueda causar la muerte.
El infante fue diagnosticado apenas a los dos meses de nacido en el Centro Nacional de Hemofilia, que opera en el Banco Metropolitano de Sangre de Caracas.
El padecimiento, que es hereditario, se traduce en la dificultad del organismo para coagular la sangre y controlar sangramientos. La enfermedad la ocasiona la ausencia de una proteína en el flujo sanguíneo. Ello obliga a quienes la sufren a aplicarse regularmente una profilaxis para que les permita prevenir secuelas y sobrevivir.
Prado ruega al presidente en la carta que haga efectiva la obligación del Estado de garantizar la vida de su hijo y de otros niños con la misma condición. “Mi hijo, igual que muchos otros con esta coagulopatía, viene sufriendo en carne propia la discriminación que causa el no poder ir regularmente a clases, no poder jugar y hacer los recreos al aire libre con los niños de su misma edad”.
A Samuel Alejandro se le deben administrar dos dosis semanales de 250 miligramos del denominado Factor VIII, un producto que evita que sufra sangrado espontáneo en la nariz, oídos, en la orina o lesiones en las articulaciones.
En Venezuela, el responsable de la adquisición y dotación de este y otros medicamentos para la hemofilia, es el Instituto Venezolano de Seguro Social (IVSS).
El padre del niño afirma que en diciembre retiró las últimas siete dosis disponibles que había en Caracas, porque desde 2016 no se han efectuado nuevas dotaciones.
“Le acabamos de inyectar tres de esas dosis porque tenía un hematoma. Ahora le quedan solo cuatro y eso es el tratamiento para dos semanas”, explica Prado a IPYS Venezuela y El Pitazo. “Los niños hemofílicos son como un jarrón chino, que de cualquier cosa se quiebran”.
Prado en la carta, también dirigida a las autoridades del IVSS, no escatima en detalles para explicar cómo opera la hemofilia y de qué manera va ganándole a la vida cuando falta el medicamento.
“Quien le escribe es el papá de Samuel Alejandro Prado Pereira, nacido un 13 de marzo del año 2013, en la ciudad de San Juan de Los Morros”. Esas son las primeras palabras de una carta dirigida al presidente Maduro por Juan Carlos Prado https://t.co/FzDFgvUJI8 #HuérfanodDeLaSalud pic.twitter.com/phvnYYuQlu
— IPYS Venezuela (@ipysvenezuela) January 11, 2018
El IVSS es la pieza clave del engranaje porque adquiere las dosis y las entrega a la Asociación Nacional de la Hemofilia, que funciona en el Banco Municipal de Sangre de Caracas.
De allí se distribuye al resto de las filiales de en el interior del país. En el caso del estado Guárico, la asociación funciona en el Hospital Francisco de Miranda, en Calabozo, a cargo de Nelly Delgadillo, coordinadora de la Unidad de Hemofilia.
En su esfuerzo, Prado no solo le ha escrito a Maduro. A través de las redes sociales ha ventilado el caso de su hijo y lo ha hecho saber a organizaciones no gubernamentales especializadas en el tema salud y también a Ipys Venezuela, que en alianza con El Pitazo realizó el proyecto Huérfanos de la Salud sobre la atención del sistema público médico a los infantes.
Son sesenta los casos registrados en Guárico. Sesenta casos con historia, control, pero sin tratamiento”.
En el estado Guárico no hay tratamiento para la hemofilia, ni siquiera para cubrir las emergencias. Nelly Delgadillo, directora de la Unidad de Hemofilia del Hospital Francisco de Miranda en Calabozo, relata que lo último que se recibió fueron cincuenta dosis, que “no alcanzan ni para emergencias”, pues son sesenta los pacientes con hemofilia en Guárico, que están debidamente registrados en la AVH.
Presidente, actualmente el IVSS no cuenta con el Factor VIII, IX para los que tenemos hijos, con la condiciòn de HEMOFILIA..Ayudenos…!!!!
— Juan Carlos Prado C. (@jcjuandedios) April 20, 2015
